月子里宝宝查出病,我的心情就像过山车! 先天性甲减宝宝的康复经验

作者:19楼亲子 09-14阅读:2173次

在月子期间,@天生珉命 的 女儿,查出了先天性甲减!经历了坎坷复诊之路,她终于痊愈啦!接下来,就请她分享下自己的经验吧!

年龄:15个月性别:女患病种类:先天性甲状腺功能低下症治疗医院:省儿保滨江院区治疗费用:100+每次,目前共9次

2016.6.23,还在坐月子的我接到一则短信,是宝宝足底血的检验结果。上面说我的宝宝筛查结果TSH12.4,怀疑先天性甲状腺功能低下症,要到省儿保滨江院区遗传代谢科复查。

一看到短信,我先是一愣,因为说实话,我对这个病完全不了解。我和我老公都没有这个病,大宝也没这个病,我孕期的产检化验也都没问题,完全没想到二宝会得这种病。

于是,马上各种搜索,了解到这个病是由于甲状腺问题导致的。促甲状腺素分泌过高,甲状腺素分泌过少,会影响宝宝的生长及智力发育,也就是俗称呆小症。越早治疗效果越好,一旦确诊需要长期甚至终身服药,能保证孩子将来跟正常人没有多大差别。

同时,我又逛了一些育儿论坛,发现先天性甲减的宝宝并不少,但是有很多宝宝在后续的复查中各项指标都会慢慢趋于正常直至完全正常,也就是说宝宝还是会有很大的机会翻盘的。

放下手机,跟家人商量后决定等出了月子带宝宝去检查。结果第二天,儿保就来电话了,要求我们马上去检查,听起来还很严重的样子。那天刚好是周五,然后就预约了下周一的号子,我老公和我妈就带着我未满月的宝宝去了儿保。

医生开了检验单,抽血化验甲状腺7项,分别为抗甲状腺过氧化物酶抗体、抗甲状腺球蛋白抗体、游离三碘甲状腺原氨酸(FT3)、游离甲状腺素(FT4)、三碘甲状腺原氨酸(T3)、甲状腺素(T4)和促甲状腺素(TSH)。这一次检查我没去,但是后面几次都是我去的,所以知道怎么抽。

小宝宝都是抽脖子的,把宝宝仰躺在抽血台上,头朝护士,并且把头挂下去,也就是说身子在台面上,头是凌空挂下去的,这样才能完整露出脖子。家长按住宝宝的肩膀手臂还有腿,然后护士开始捏宝宝的鼻子,把宝宝弄哭,哭得越厉害,静脉就越清楚。

头两次去都是一边不成功,换了一边才抽成功的,后面几次抽的时候也许是宝宝大一点了,也许是护士技术好,都是一次成功的。每次看宝宝撕心裂肺地哭,当妈的怎会不心疼!抽完以后用棉球按压十分钟,不出血就可以回家了,回家后当天不能洗澡,针孔不能碰水。

检查结果会在两三天后发到手机上,也可以自己网上查。第一次去检查的时候,医生还给配了优甲乐,说是备用的,至于要不要吃,到时会随检查结果一起发到手机上的,所以也就是回家等消息咯。

两天后,短信就来了。促甲状腺素(TSH)9.68,偏高,正常是0.35-4.94。其他指标都正常,医嘱是血TSH偏高暂不服药,下次复诊2016.7.27,也就是一个月后。相对于出生时12.4,现在TSH已经明显下降了,虽然还是偏高,但好在还不需要吃药,因为一旦需要吃药了,基本上就是终身吃药了。

一个月后第二次复诊,检验内容为甲状腺5项,少了抗甲状腺过氧化物酶抗体和抗甲状腺球蛋白抗体两项。还是一样,抽完血回家等结果。最后等来的结果是FT3和T3偏高零点几,TSH5.39还是偏高,医嘱还是不需要服药,一个月后再复查。显然TSH正在慢慢下降,这是个好现象呀。

又是一个月后,第三次复查,结果还是FT3和T3偏高一丢丢,TSH5.06,只偏高一丢丢了,看到这个结果真是越来越开心了。医嘱还是不需要服药,这次是两个月后复诊。

两个月后第四次复诊,问了医生FT3和T3偏高要紧吗,回答是宝宝还小,偏高一点点没关系,主要还是看TSH。这一次除了抽血化验,还做了甲状腺B超。儿保做B超要用镇静剂让孩子睡着,因为怕孩子乱动影响检查,小宝宝是从肛门给药,但是如果挂B超专家号是不用给药的。

考虑到药物的副作用以及让宝宝少受罪,我挂了专家号,费用50元。专家B超不用等叫号,付完钱就直接去房间做。检查结果:甲状腺扫查未见明显异常。化验结果是FT3和T3偏高,TSH6.29,医嘱还是不需要服药,三个月后复诊。看到这个结果我不淡定了,之前已经慢慢降下来了,本以为这次一定能顺利通过的,没想到不降反升了。

怀着不安的心情,三个月后第五次复查,结果还是FT3和T3偏高,TSH6.90,又升了。医嘱还是不需要服药,两个月后复诊。各种担忧随之而来,每次检查都是偏高,但又不需要吃药,难道就这样一直等下去吗?

如果真的得了这个病,会不会耽误了最佳的治疗时间呢?然后我开始在网上找各种相关的病例资料,还在app上问诊,得到了两位医生的回复。一个说TSH10以下可以不治疗,另一个说低于8一般可以不治疗,同时给我看了一篇指南,内容如下。

看到医生的回复,悬着的心总算是放下了一点,但还是少不了担忧。后来,我妈不知从哪儿找到一位“活菩萨”,说是有菩萨附体能悬壶济世。本来我是反对的,因为我从来不信这种迷信的东西。但是后来一想,反正看一看也没什么损失,万一还真被她给治好了呢。

去了以后,“菩萨”了解了一下情况,然后在宝宝头上按了几下,说是给她打针,然后就可以回家了。说实话,我对这个还是很无语的……

两个月后第六次复查,医生下了最后通牒,很少有健康宝宝检查这么多次还不正常的,这次如果还是偏高,哪怕只偏高0.1,也该吃药了。一旦吃了药,起码吃两年,同时定期复查,两年后再根据检查结果调整药量或者暂停用药。听完医生的话,本来放下的心又悬了起来。焦急地等待了一天,结果出来了,FT3和T3偏高,TSH4.77。

没错,4.77!正常了!医嘱:TSH恢复正常现不需服药,其它指标有异常,请2月后来本院或当地复查。看到短信那一瞬间,我兴奋地一把抱起宝贝,在她脸上狠狠地亲了一口!阴霾了9个月,终于见到阳光了,这种心情真的只有当妈的才能理解。我就知道,我家宝宝一定是个健康的宝宝!而我妈却认为是那个“菩萨”的功劳,也是没谁了……

两个月后第七次复查,再次跟医生确认了一下,FT3和T3偏高暂时是没关系的,主要还是看TSH。然而,最后又传来了坏消息,TSH5.50,居然又高了!医嘱不需要服药,一个月后复查。才晴朗了两个月的天空又开始下雨了……然后我妈又去找“菩萨”帮忙了,一个不够还找了两个……

一个月后第八次复查,刚好一周岁零几天,预检的时候多了测身高体重。后来医生还让做智力发育测试和粗大运动测试。

智力测试,其实就是问家长一堆宝宝的能力问题,比如宝宝会叫爸爸妈妈吗,宝宝会根据你的示意把手上的东西给你吗,比如宝宝会做至少一个指令动作吗等等。粗大运动测试,就是问比如宝宝能自己扶着走吗,宝宝能慢慢蹲下去而不是一屁股坐下去吗等等问题。

结果是,智力正常,粗大运动0分。因为怕太早站对腿型有影响,所以很少给宝宝站,更别说走路了,所以我家宝宝到一周岁还站不太稳,不过医生说这个跟甲减没关系,但是她也很夸张地说,从来没遇到过粗大运动0分的,吓得我回家赶紧给宝宝练站。

化验结果还真中了“菩萨”的意,TSH4.88,恢复正常。医嘱上并没有说什么时候复查,打电话询问说是两个月后。

两个月后第九次复查,也是最近一次复查,TSH3.342,还是正常的,悬着的心也差不多放下了。医嘱还是没有说什么时候复查,电话询问,说因为之前很长一段时间都不正常,所以保险起见还是建议可以半年后再复查一次。

至此,历时14个月的复诊之路终于能暂时告一段落了,这种如坐过山车般的心情、期间的各种辛酸只有自己知道。

看着宝宝一天天健康快乐地成长,真的不愿意去相信我的宝宝有病。医生说,父母没有甲减,同时孕期甲状腺也没有异常,那就有可能与胚胎自身发育有关。回想起孕早期那段时间,因为一些事情心情不好,甚至还经常哭,对宝宝的影响还是很大的。

检验结果升降反复,真的很担心万一我家宝贝真的生病了,怎么办!虽说吃药以后,还是可以跟正常人一样,但是终生吃药,对她来说,也将会是另一种痛苦。而我也将一辈子陷于自责中,是我给孩子带来了这个痛苦。

在此建议有类似情况的宝妈,一定要遵医嘱,一定要按时复查,监测指标情况,同时要相信自己的宝宝,相信她是健康的是顽强的,同时给予自己力量!但是,如果该吃药的还是要吃药,千万不要以为可以再等等而错过最佳治疗时期。

还有,就是建议孕妈妈们,孕期一定一定要保持好心情,吃得再丰富再营养,也不如好心情来得重要!孕期按时产检,一旦发现甲状腺指标有异常,就要遵医嘱复查或者吃药。

好在我家只是TSH偏高,FT4和T4都是正常的,好在最终TSH也正常了。当初周岁时粗大运动0分,经过努力,现在15个月了,已经可以自己独立走了。虽然未来还有很多不确定性,但我坚信,宝贝一定可以自己战胜这道坎的!

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