中国几百万儿童在遭受的这种病痛,为何家长却不敢说出来?

作者:年糕妈妈教育 06-23阅读:5910次

原标题:中国几百万儿童在遭受的这种病痛,为何家长却不敢说出来?

年糕妈妈:

您好!

我是一名癫痫儿童的母亲,写信给您是因为知道您一直比较关注小孩的问题。我看您的文章很久了。

儿子笑笑今年4岁,是癫痫患者。疾病不是最可怕的,医生说完全可以治愈,最可怕的是误解和歧视。特别对于小孩来说,这像一个挥之不去的幽灵。对父母来说,更是一个要背负一生的定时炸弹。

认识一些患儿家长,大家聊起来,也是很无助。关于癫痫的科普感觉不多,身边的人谈到这个话题也都讳莫如深。

冒昧写信给您,因为您是意见领袖,不知您是否愿意呼吁一下?我们要的,真的只是一个正常的眼光就好了。

笑笑妈

(按时吃药的笑笑和其他孩子没什么区别,活泼好动,常去野外玩。)

不久前,我们收到了这样一封求助信,给年糕妈妈写信的“笑笑妈”,家住上海黄浦区,儿子笑笑3岁时出现发呆、抽搐症状,不久被确诊为癫痫。

我们和笑笑妈聊了很久,并通过她,认识了更多这样的家庭。

澎湃新闻去年一篇报道,援引上海儿童医学中心数据指出:中国有近千万癫痫患者,其中儿童患者占60%——能够勇敢说出来的笑笑妈背后,有数百万癫痫患儿家庭,他们正在经受癫痫和歧视的双重困扰,甚至歧视带来的压力,要大于疾病本身。

一个妈妈的心声

歧视和误解,比病痛本身更可怕

“拿到检查单时,整个人是瘫软的,不知怎么回的家。”笑笑妈现在回忆起一年多前那一幕,坦然说,击垮她的不是疾病本身,而是她自己对癫痫的误解。

她对癫痫的了解,是民间传说的“羊癫疯”。另一个印象,来自于初中看的《边城浪子》,傅红雪患有癫痫,他何等武功,发作起来却气都喘不上。

“癫痫,这怕是治不好了。儿子怕是以后生活无法自理啊——他这一生全毁了!”她在车里和老公嚎啕大哭,自问老天为何如此惩罚她。

请了长假,白天不敢让孩子离开视线,生怕有什么闪失;晚上一次次起来摸摸身旁,确认儿子在身边。

知情亲友来劝:“你真可怜啊,要不再生一个正常的孩子吧。”虽说是好心,可这话叫她更难受。

医生和其他患儿家长告诉她,只要及时接受规范治疗,大部分人的病情都能控制乃至治愈,且不产生智商、体力等方面的不良影响,她才发现自己过去的误解有多深。

如今笑笑除了按时服药、一年复查一次,平时在幼儿园里上课玩耍和其他小朋友没有什么区别。

笑笑妈对病情的担心一点点卸下来了,但是另一层阴影在心头蔓延:她怕儿子得病的事万一传出去,会被排斥。

“我不敢告诉老师。虽然告诉老师,万一犯病,能得到更好照顾——但还是不敢说,两害相权,我更怕孩子被另眼相看。”

(笑笑家新配的癫痫药,现在笑笑只要定期去配药,一年复查一次就好了,完全看不出有什么异样。)

一个患儿家长微信群:

躲在这片孤岛上,相互鼓励

笑笑妈说,孩子生病后,给她最大支持的,除了亲友和医生,就是病友微信群里那些境况相似的人们。他们像是一片孤岛上的幸存者,相互支撑。

有家长悲观时,总有好心的群友会出来鼓励,科普一下癫痫不是那么可怕,治愈率很高,完全可以控制。

除了病情,偶尔也会聊起对癫痫的误解和对癫痫病人的歧视。

有一位家长说,孩子在课堂上发病,老师劝他们,孩子这样的情况还是回家休养治疗比较好。因为学校条件有限,万一发病,可能无法得到很好的照顾。

这个孩子在家休养了一阵,最终没有勇气去学校,转学了。为此,家里卖掉了房子,搬家到了上海另一个区,重新开始。

这个家庭经济上有点紧张,有群友知道后,还特地带了钱去看望。

另一个孩子,一年级上课回答问题时发病,送到医院就确诊为是癫痫。这以后,孩子还去上过几次课,总有调皮的男生学他发病抽搐的样子。他就不敢上学了。

对于这样的事,大家在群里讨论时都说,孩子生病,老师怕照顾不好,承担不起这个责任,换位思考,也不是全没道理。归根结底,还是因为对癫痫有误解。

这也就是为什么,群里有的孩子已经在念大学,癫痫也已治愈,却仍不敢说起这事。

在整个社会的误解面前,群友们常会有一种无力感。

一个数百万人的群体:

歧视和误解,何时能终结?

笑笑是7月生的,马上就要满4周岁了。之前孩子太小,不知道发生了什么,但总有一天他会知道自己病情。该怎么告诉他?笑笑妈很纠结。

很多时候,外界的反应是一面镜子。孩子怎么认识一件事,常常要对照这个镜子来看。

“误解和歧视像一枚定时炸弹,悬在孩子头上,我真怕有一天……”笑笑妈妈说,在群里聊起这事,挺无助的。

以现代医学发展水平,只要癫痫病人及时接受规范治疗,70%的患者病情都能控制乃至治愈。尤其是儿童癫痫患者,治愈后智力、体力、生理能力和正常人没有什么分别。

但歧视的烙印,却会伴随他们终生。

世界卫生组织今年2月一篇文章显示,目前全球有5000万癫痫患者,界各地对癫痫的歧视和社会耻辱现象,往往比控制癫痫发作本身更加难以去除。比如癫痫患者较难获得健康和人寿保险,可能丧失获得驾照的机会,并在特定的职业就业上面临障碍。

北京市神经外科研究所做过一项调查:在有癫痫患者的家庭中,76%的家庭成员有羞耻感,99%的家庭感受到精神压力;57%的人反对自己的子女与癫痫患者一起上课或玩耍,87%的人反对子女与癫痫患者结婚。

浙江省抗癫痫协会秘书长、常务理事、浙二医院癫痫中心主任医师汤业磊,天天和癫痫病人打交道,病人的痛苦他深有体会:“他们最大的困扰就是普遍遭遇的歧视,尤其针对癫痫患儿。不少癫痫患者因欠缺治疗而失去接受正常教育的机会,有些学校存在对癫痫的错误认识,不知如何对待癫痫儿童,使得患儿在学校被嘲笑,或失去参与正常校园活动的机会。”

因为害怕歧视,大多数家庭选择沉默,小心翼翼地守护着孩子的病情和秘密。

“我们这些人就像在一个孤岛上,相互鼓励,支撑下去。有时望望外面,是未知的大海。”笑笑妈说,她觉得,总该有人站出来做点什么。

有了孩子以后,她经常看年糕妈妈的育儿文章,于是她想到了给我们写信。

糕妈回信

笑笑妈:

您好!

看了您的来信,心里有点难受。

癫痫,由于过去人们对它的认识不清,曾经是非常令人恐惧的疾病。同时,因缺乏有效治疗方法,人们谈“癫痫”色变也就不奇怪了。甚至于,在人类历史上,曾经发生过许多令人发指的歧视与伤害。

但医学发展到今天,癫痫本身是可以治愈的。同时,它不会传染,癫痫病人也不会对其他人造成任何伤害。到今天,我们的社会,我们的机构,以及我们每一个人,再对癫痫病人,尤其是癫痫儿童有那么多歧视与冷漠,那就非常不应该了。

亲爱的笑笑妈,你要振作,孩子的病是完全可以治愈的。如果有人歧视,那是他们的愚昧与无知,不是你,也不是孩子的错。同时,我们要普及科学常识,让人们科学、客观地面对癫痫疾病。更重要的是,我们整个社会,每一个机构,每一个人,都应该有最起码的人文关爱,尊重每一位癫痫患者。

让我们一起努力,相信终有一天,所有的癫痫病人,尤其是癫痫儿童,都会得到应有的尊重。

让阳光照到每一位癫痫儿童的脸上,让每一位癫痫孩子的妈妈感受到世间的温暖。

年糕妈妈

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