孩子,你的童年不能没有快乐,你的六一不能没有礼物

作者:广西电台新闻910 06-02阅读:4428次

5月30日下午,广西医科大学第二附属医院疼痛科全体医务人员为科室史上年龄最小、身患“疑难杂症”的患儿小金宏送来蛋糕、书籍、玩具、贺卡等六一儿童节礼物。

患者:小金宏

年龄:9岁

病情:反复足背瘙痒3年,红斑、水泡伴疼痛一年,诊断为“红斑肢痒症”

小家伙病情得到好转马上要出院了,但是三年来反反复复的就医历程远没有结束,仍有更艰难的路要继续走,科室人员都为他以后的艰难道路捏把汗,想尽自己微薄的力量为他解除病痛。

今天是孩子们都期待的“六一儿童节”,对小金宏来说,已经不知道什么是儿童节。因反复足背瘙痒三年,红斑、水泡伴疼痛一年,诊断为“红斑肢痒症”来到疼痛科治疗。

刚住院时情况

生病以来双下肢逐渐感染、溃烂,已经无法正常行走,无法像别的孩子一样坐在教室里学知识学本领。

漫长的住院期间,护士姐姐们为了鼓励他,说要给他送小礼物,小家伙却像大人一样说:“我什么都不要,只要我的脚不痒、不痛!”,当时医生护士们听了都黯然神伤。医者仁心,科室医护人员既想孩子快乐,也想孩子早日康复。

今年清明节前,小金宏来到疼痛科求救的时候,疼痛科的神器“医用三氧大自血”对身患“G-6-PD缺乏”的小金宏已无法施展神奇。

科主任蒋宗滨整个清明节假日都在为这个“疑难杂症”兼“罕见病例”不停的查找资料,寻求资源,联系全国知名专家寻找更好、更有效的治疗方法。

蒋宗滨团队为了明了病因,特向华中科技大学同济医院、全国研究瘙痒专家项红兵教授发出远程会诊,项教授表示也未曾见过此类病患,但愿意用自己的科研经费免费为该患儿进行基因检测。

此外,科室在治疗方面也请了多学科会诊,共同讨论治疗方案。医护人员也积极想方设法为孩子捐钱捐物。

面对布满溃疡、坏死组织的双脚,疼痛科护理团队尽最大的努力为其提供暖心的护理。医院的床位紧张有限,不过为了避免交差感染,特为小家伙腾出单间病房,为他提供良好的治疗环境。

患儿因为痒得难以忍受必须依赖泡冷水降温缓解症状,把室内空调调到最低、再加电风扇不停的吹。

“长时间这样反而会加重感染发生”,病房护士长陆世翠耐心跟家属讲明严重性,还特意为患儿准备了专用温度计进行室温、水温、脚部皮肤温度进行定时监测。

此外还通过学术平台,向全国有名的伤口造口中心的护理专家请求帮助,希望小金宏能得到更加全方位的护理。并嘱咐护士们要重视患者健康宣教,在控制感染的同时,加强日常生活护理,防止并发症发生。

因此,在患儿瘙痒难忍,大声嚎叫哭闹的时候,或者在他想哭的时候,总能听见护士姐姐叫他“男子汉”,他只能强行欢笑,接受姐姐们的耐心安抚和鼓励。

一同住院的阿姨婶婶、大爷大叔也非常同情孩子,协助医务人员一起为他鼓劲,劝说他放弃泡冰水的习惯,让他认识到感染和截肢的风险。

患者足部创面培养出金黄色葡萄球菌多重耐药需要接触隔离,主管医生和分管护士在炎热的夏日每天坚持穿隔离衣,按照院感消毒要求为其做脚部溃疡面清洗换药涂药处理和各项护理治疗,一直到创面检测无致病菌,双脚面红润。

目前情况

目前,小家伙再次进行的患足细菌检测结果为阴性,大家都盼望孩子能早日出院,回归学校继续上学。

医生、护士们对类似的疾病表示非常的遗憾和痛心,担心患儿回家后不专业的居家护理和环境又会给他刚好转的双脚带来怎样的打击。同时,希望社会各界能为这一疑难罕见病例出谋划策,为这坚强的小家伙加油、鼓劲,帮助他度过这一漫长的难关,帮助他还原一双不痒不痛能正常行走的脚,也让他实现快乐的童年梦。

作者:廖艳 陆世翠

编辑:张鸿飞

监制:蒙剑媚