近80%儿科医生不了解儿童过敏,她和两万过敏儿妈展开漫长自救

作者:每日人物 05-14阅读:1509次

从丁克到带着两万多过敏儿家长自救,再到通过留学举家迁往瑞典,她是一位令很多人“哇塞”的妈妈,当然,“哇塞”的背后,也是几乎每一位年轻妈妈都要经历的漫长修炼。

近80%儿科医生不了解儿童过敏,她和两万过敏儿妈展开漫长自救

陈七妹。受访者供图

每日人物 / ID:meirirenwu

口述 / 陈七妹 文 / 杨璐 编辑 / 金石

发现自己怀孕了的时候,我正在美国出差。那时,我准备创业,拿到了一笔小投资,做了一个社会创新相关的网站。这并不是最大的问题,最大的问题是,我是一个丁克,结婚七八年了,一直都没有要小孩。

我的第一反应是:不想要。在很长的一段时间内,我一直觉得“母亲”这个角色是个“坏”角色,在家庭中既得不到尊重,也没有给自己带来什么福利,很多时候还得不到子女的理解。

反观我自己的妈妈,我妈太辛苦了,我婆婆又太操心了。我其实也是那种挺爱操心的人,如果有了孩子我肯定会更操心。我很怕自己付出太多,怕自己活得不像自己,所以,一直不想当妈。

回国后,我做了两件事。第一件是去医院化验,医生说这孩子发育得不好,要吃保胎药怎么怎么地。我当时有点侥幸,心想保不下来就不要了,反正也不一定有。第二件是去见了投资人,我发现我们很难在网站未来的发展上达成一致,于是,我告诉他,我怀孕了,需要休息,一拍两散了。

后来再去医院的时候,医生告诉我胚胎发育到正常阶段,没问题了,孩子保住了,我真的要当妈妈了。

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我到底要做一个怎样的妈妈?我当时想的是要做一个和我妈和我婆婆不一样的妈妈,我觉得她们需要提高的地方太多了,遗憾也太多了,所以我特别想做一个不一样的妈妈。

我看书、上网查资料,学习各种育儿常识,做瑜伽、进行各种锻炼保持身材,总之,我能做的,我都希望做到最好。也许是我太能折腾,所以很多事在我身上都会自动升级成hard模式——预产期到了,孩子迟迟没动静,我又挺着个要临盆的大肚子,天天爬楼梯,各种招式都用了,终于生了。但这一切只是个开始。

女儿出生后,第一口吃的是我的母乳,但她吃完还是哭,我和月嫂就觉得她是饿了,给她吃了奶粉,吃很多,然后,孩子开始拉肚子。那是2013年,当时的妈妈们会相信像“宝宝树”或者是母婴喂养网站上的信息,拿手机一搜,“宝宝树”上好多妈妈都在评论说母乳喂养一天拉个七八次是正常的。

后来体检又发现她的黄疸有点高,就依据前人经验喂她吃了一个名叫“茵栀子黄”的中成药,结果,拉得更厉害了,还开始便血,各种颜色的鲜血,很恐怖。与此同时,她开始出现胀气、呕吐的症状,皮肤开始起湿疹、每天晚上起来七八回,睡不着觉,连哭带闹的。

我每天早晨起来第一件事就是蓬头垢面地开车去医院给她化验大便,在医院等一小时,拿到化验单后看各种指标是不是正常。

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天天人满为患,是北京儿研所的日常。图 / CFP

我每周都会抱着她去看个医生。但在咱们国家,儿科不是全科,没有一个医生帮你综合判断。儿科有消化科,皮肤科,还有过敏科等等。去不同科室,医生给你的答案是不一样的。我很着急,我想要一个结果——让她不要便血了。我想要这个结果,但是没有医生给我这个答案。

我泡在热门母婴论坛里不停地发帖求助,给微博里所有遇到同样问题的妈妈们留言。每一天都在斗争,却不知道到底在跟谁作战:我究竟哪儿做错了?我该怎么喂养照顾她?为什么我的孩子那么痛苦?

孩子的状况没有任何好转,我无法面对自己,几乎奔溃,没有一夜安睡。直到儿研所的一位大夫做出了“牛奶蛋白过敏”的诊断,孩子出现的所有症状终于有了答案。但是,这个诊断也意味着,我要给5个月大的女儿断了母乳,因为母乳中的蛋白成分对当时的她而言,也是一种“毒药”。

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我带着孩子看遍了北京几乎所有的儿科过敏科医生,我再一次面临了当初的状况——医生们的观点各不相同,有的医生说要吃抗过敏的药,控制。有的医生说过敏不严重,不用管,慢慢会好。有的医生会说吃特殊配方粉,科学地缓慢地加辅食。

我做过记者,算得上是“搜索能手”,我开始把各种可能的关键词进行各种排列组合一一搜索,没日没夜地泡在美国的baby center论坛、台湾的国民卫生网站等网站查资料,甚至看了不少医学专业书。

知道的越多,发现的问题也越多。

婴儿为什么会过敏?很多孩子是因为刚出生时被喂了配方奶粉。新生儿的肠道非常脆弱,个体差异也很大,对于配方奶粉,有的孩子喝了没事儿,但有的孩子的消化系统就会受不了。每个医院产科的走廊里都挂着宣传画说要坚持母乳,但人们的观念却一时很难彻底转变。比如,孩子刚出生时会哭闹,来自于婆婆妈妈的、来自于月嫂的、来自于护士的感觉是——孩子可能饿了,如果这时母乳还没有成功引入,就会喂孩子喝奶粉。

还有一个风险是来自于婴儿早期的黄疸。如果黄疸高,医院会开一些帮助排泄的药,但这些中成药会破坏婴儿的消化系统。在孩子腹泻之后,肠子就变得千疮百孔,此后摄入的母乳或奶粉也会引发过敏。

因为这两种原因,目前在中国,每十个新生儿中,就有两三个过敏儿。我特别恨没有人告诉我这件事,真的特别特别恨,完全没有人跟我讲过。那时候看的育儿经没有一本涉及过敏。我特别生气,看到月嫂乱喂养就想骂月嫂,看到医生乱开药就想骂医生。

但是,骂没有用,你得去改变点什么。这些过敏儿在中国的生存状况特别尴尬,单纯症状而言,它连个罕见病都不算,根本无法得到更多的医疗和社会关注。但对每一个需要面对这个问题的家庭来说,这又是一个金钱黑洞、一场精神炼狱——去看医生,过敏儿家长最信奉的一位“神医”,看一次他的门诊就得花几千块钱;普通的专家教授,花几百块钱挂号,排几小时的队,见面问诊也就几分钟;过敏儿需要食用特殊的水解蛋白配方奶粉,一岁的孩子每个月的奶粉钱就要五六千元……而比这更重要的是,家长们无法获得说法一致的信息支持和心理疏导。

女儿10个月的时候,我已经积攒了厚厚一沓病例、化验报告,电脑里也储存了好多著名儿科医生的论文、国内外儿科学会发布的喂养知识。我从“陈七妹”变成了“陈七妈”,开始慢慢地一点点把它们写出来,总结出来。2013年12月14日,我开了个微信公众号,名字可能是公众号里最难记的一个:婴儿过敏腹泻湿疹护理与治疗。

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“七妈”版“过敏处置图——大便版”。图 / 陈七妹微博

当时,国内基本上没有查询过敏信息的专用平台,这个公众号几乎是第一个专门针对过敏儿童的信息分享平台。在公号的第一篇中,我写道:“身为哺乳动物,母亲的乳汁却成了对孩子带来伤害的毒药,这是多么讽刺的事情。”

这个公众号记录了我与过敏之间的每一场战役,我在三年里陆续发表了近200篇跟婴幼儿过敏有关的文章,这让我认识了两万多名“战友”,这是我们自己展开的一场“自救”。

3

我对“母亲”这个身份的诉求已经不再是一个“不一样”的妈妈,而是一个“过敏儿妈妈”。

在公众号运营了8个月后,我发起了一个“婴幼儿过敏与医院的调查”,这是史上第一次由过敏患儿妈妈发起的“病友”民调。719位来自全国的过敏儿家长参加了这个调查,结果实在是令人唏嘘。

近80%儿科医生不了解儿童过敏,她和两万过敏儿妈展开漫长自救

近60%的妈妈直到孩子过敏确诊之前,都完全不知道婴幼儿过敏这件事。在妈妈们看过的医生中,只有18%的医生了解婴幼儿过敏,并能做出准确判断。还有200多个孩子的妈妈居然是通过网上自学给孩子诊断出来的。更可怕的是,有81%的孩子是在挂着“坚持母乳”宣传画的医院产科被喂得第一口配方奶粉。

妈妈们普遍对儿科医生、儿童营养师缺乏信任,很多人表示“不信任医生,反而自己回去琢磨该怎么治疗”,超过50%的家长都想要通过网络和微信学习过敏孩子的喂养。而根据我得到的信息,欧美国家都有过专门针对过敏儿喂养、治疗所提出的指导意见,各种过敏病症已经研究的比较透彻,各国儿科的诊疗方式也早有共识。

我特别生气,我觉得应该搞代理,搞下线,每天都给我去宣传,上电视上报纸,策划怎么样去医院地推,怎么样邀请医生加入平台,搞这个那个。但现实的种种限制告诉我,我能做的只是把这个公众号运营好。

做这个调查的时候,我女儿的过敏症状已经基本消失,身体正在逐渐恢复。但我依然做了一个决定——我要出国读书,带着一家人出国,我要让女儿生活在一个可以自由呼吸、能被更好照顾的地方。那天,夜里11点,我发了一条朋友圈:“此去西天取经山遥水远路途坎坷,若无人保驾护航我也要单枪匹马勇往直前。”

老实讲,这个决定并非全部为女儿而做,也为我自己。自由好像对我越来越重要了。虽然别人会说你要那自由干吗,没有绝对的自由,你到哪儿都不自由,但至少我希望当我需要获取大量信息时,能自由地使用互联网。还有,我不希望做一个“孩子奴”,除了做“不一样”的妈妈,我还希望能做一件让自己觉得“哇塞”的事。

当时,我在一家公益类报纸做新媒体总监,我先是厚着脸皮请了一个月的假上了个雅思补习班,和一帮比我小20岁的孩子念ABC。学了一个月也没什么特别大进步。之后又心猿意马地工作了两个月,一边上班,一边看英语听听力,期间还去考了一次雅思,6分,有点低。我觉得不行,这样考不好,于是辞职,全职学了一个多月英语,每天跟上班似的去咖啡馆报到,一天两杯咖啡,四门课各种学。学完后又考了一次,顺利拿到了7分。

然后就是找学校、申请、做研究计划、看英文文献……考察了一圈后,我最终选择了去瑞典德隆大学学传播学,学费可负担,学校也没有那么市场化,读书期间,丈夫和孩子都是公民待遇,看病、上学都不要钱。

从决定出国到真正出国,这其中自然不是一帆风顺,其中也几经变化几乎放弃。如今,当时经历的那些事已经记不太清了,我只记得经常会有一瞬间你以为掌握了命运,但还没爽两下,转眼之间,你又觉得彻底被耍,没戏了。

2015年6月底,我们一家人终于拿到了瑞典签证,8月18日,我在德隆大学完成了入学报到。

4

到瑞典一周后,我和丈夫就把孩子送到了幼儿园,每天放一两个小时让她适应,我们很担心她不会说瑞典语,会害怕、不适应。但事实证明,这是多虑了。

刚去幼儿园时,老师会教一下上厕所怎么说,学会了就没什么大问题。瑞典的幼儿园基本都让孩子自由活动,小孩一进屋就都在地上,你玩你的我玩我的,也不用说话,拿个棍子抠土就能抠半天,就跟游乐中心差不多。老师就抱着个膀子看着,孩子别掉下来摔坏了就行了。幼儿园也没有大家做好集体唱一首歌这样的活动,孩子也不会因为语言问题焦虑,觉得“你会我不会”。

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瑞典幼儿园的日常。受访者供图

不焦虑的不只是孩子,还有我。在瑞典的生活对我最大的改变是,在孩子生病这件事上,我变得没有那么焦虑了。

首先,在瑞典,几乎每个人都对过敏有非常清晰的认识,凡是聚餐,组织者必先询问每个人的食物过敏史;每个餐厅吧台处都有一块信息提示:若有任何过敏,请询问工作人员。大小超市都有专门为各种过敏人群提供的特质食物,不含牛奶的、不含乳糖的、不含小麦麸质的。过敏的孩子不仅能在幼儿园的饮食中受到谨慎的照顾,严格回避过敏原,家长还能得到额外的经济补助。

还有,这里的医生给你的信息都是一致的。他们一般不让见医生,社区护士就相当于一个全科的主治大夫,你不用去自学那么多东西,也不用道听途说,有问题只要打一个电话,社区护士就会告诉你怎么办。如果你不相信他的诊断可以申请找上一级,但等专家的时间会比较长。

到瑞典之后,有很长一段时间,我女儿的皮肤就没有不痒的时候,成天挠,皮肤也有点皱皱的,眼睛是红的,耳朵后面也是红的。根据我过往掌握的知识,担心是过敏引起的湿疹,和摄入的食物有关。但瑞典的社区护士说是皮肤干燥引起的,涂保湿霜会缓解。我就按照她说的,天天早晚都涂,但还是不行,她还是挠。

我觉得这不是个事,就不看护士了,换到我们家对面的儿科医院看了医生。但两个人说的是一样的——涂保湿霜。然后我就继续回家涂,但还是不行,眼角是红的。

我跟医生说,一定要帮我想办法,太着急了。医生就帮我约了个专科大夫。大夫来了一看,摸一摸说还是干燥。我说每天涂保湿霜,可是不管用,她说那这样吧,我给你再约个专业的。

等了一两个月,约到一个生化中心的医生,戴着Specialist(专家)的牌子来了,摸了摸说,“我们看了你之前抽血的结果,没有过敏,就是皮肤干燥”。每个人说的都一样。我心里至少踏实了一些,就回家继续涂,现在好了,一点都不痒了。

还有,瑞典的医生也会给孩子开一定剂量的抗生素,但他会非常详细地给你解释孩子的症状、为什么要用抗生素、用多少以及怎么用,他的解释是符合你逻辑和知识体系的,但在国内没有医生跟我这么说过,我们国家1000个儿童只有0.43个儿科医生,他没有时间跟你解释,帮你明白这件事。

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德隆大学的日常。受访者供图

来自医生专业的解释会让我知道的越来越多,我也渐渐地开始反思自己,反思自己的焦虑,以及自己到底有没有资格给很多国内的妈妈答疑解惑。

跳脱出过敏的问题,孩子的喂养也是一件非常复杂的事,应该由公众的医疗系统或者卫生系统来解决。但在国内,包括我在内的无数妈妈面临的情况是,一方面是海量的互联网信息,一方面是说法都不一样的医生,怎么办?只能今天试一个东,明天试一个西,各种尝试,拿孩子做实验。有时担心自己的甄别能力,她们会来问我,但我终究不是医生,不是那个专业的人。

但在现实面前,这个思考至今都是没有答案,我只能把它变成了我毕业论文的题目:《一个定性研究:中国年轻母亲用微信(社交媒体)获取健康知识》。

5

今年,是我来瑞典的第二年,面临毕业。我计划和丈夫一起办一个游学咨询类的公司,申请创业签证,继续留在这里。

如今,过敏已经不再是我们生活中的主角,我也又回到了最初做妈妈时的那个思考——我到底要做一个怎样的妈妈?只是,现在再想起我自己的妈妈,我已经不再觉得她哪里哪里做得不好,我要提高,而是会觉得——我对不起她,因为,为了女儿,我“抛弃”了她。

在出国的近两年时间里,这份愧疚感一直在我心里,甚至在还没出国的时候,它就在了。2015年母亲节的那天,我正在做出国的最后准备,但是心里很难过,还发了条朋友圈,说自己很对不起她。

去年暑假,我妈来了趟瑞典,我带着她和女儿在欧洲玩了一大圈,她很喜欢这里,但能呆的时间有限,终究要回去。

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去年夏天,母亲来瑞典探亲,和外孙女玩耍。受访者供图

前不久,准备毕业论文时,我和丈夫带着女儿回了趟国。自从我去瑞典之后,我妈一直都没跟我说舍不得。但这次,送我上机场大巴的时候,她跟我说:“再过些年,你们回来,爸爸妈妈都不在微信里了,都在地下的洞洞里了。”听了这话,我难过得要死。我婆婆也一样,不希望我们再离开。

但是没办法,凡事都很难两全,这可能是做父母的都需要学习的一课——放手,以后,我也会面临同样的问题。

我必须承认,“母亲”是诸多身份中,对我改变最大的那个。生孩子之前,我做的所有事情都是以我为中心。现在不是了,孩子成了我价值的一部分,我要为她负责任,所以做一些决定不是我自己开心就好了,而是我能为她做什么。我要时刻自省,注意自己给她的影响,提高自己,并关注自己的健康,因为我要是死了就没人在乎她了。

至于我要做一个怎样的妈妈,我还没有一个特别确定的答案,我也还在学习,我不想成为那种拿孩子当做一切的妈妈,但至少,我有责任为她的成长提供我力所能及的能量,例如,让她在更自由、关注平等和爱的环境中长大。

瑞典当然不是一好百好,但至少在成长环境这一点上,没那么憋屈。在幼儿园,你不用讨好老师,回家也不用马不停蹄地带着孩子上各种兴趣班、更不用晚上陪她写作业写到两三点。孩子们连“老师”都不用叫,无论多大年纪的老师,都叫名字。

我跟女儿在街上走路的时候,她问,“男的能不能穿裙子?”刚问完,一个穿裙子的男的就走过去了。她还告诉我:“我想跟我们班哪个哪个女同学结婚。”我不用顾忌所谓的社会常俗,跟她说:“你到结婚的年纪就可以结,你想跟谁结婚都可以。”

未来,我还要做几件事。

瑞典有个网站叫1177.se,有点像国民健康卫生机构,可以查各种症状。有点像百科,但非常有指导性。它的文章是由专科医生和专家审核的,更新也有一定的过程,不会有商业利益的宣传,比较可信。毕业后, 我想把这些信息翻译成中文。

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我的公众号会继续保持更新。我会用得到的新知识去重新修订过去推送过的文章,让它们更科学、准确、可信。

我已经完成了毕业论文,在论文的致谢部分,我写的第一句就是感谢我的女儿。要是没有她,就没有这篇论文,也不会让我体验以上的所有,更不会让我如此真切地感受到一件事——做妈妈,真的是一场修炼。

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从两岁八个月到四岁半,女儿已经完全适应了瑞典的生活。受访者供图

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