宝宝患罕见疾病致头部畸形眼珠凸起, 仅十万分之一概率

作者:国外那些事儿 06-15阅读:1719次

这个可怜的宝宝名子叫 Apryl Sachs,已经两个月大了。当她还在妈妈子宫里的时候,就被查出患有一种罕见的疾病,医学上称之为斐弗综合征,据悉这种病症的发病率仅为十万分之一。

当母亲 Sachs 怀孕34周时,查出宝宝患有这种疾病。出生之后,宝宝的模样惹人心疼:凸起的眼球,错位的颅骨,堵塞的鼻腔,五官几乎错位畸形。医生告知,想要继续活下来,需要尽快进行手术治疗,然而手术费用却非常高昂。

Apryl 的父母Ruel Mitchell 和 Kali Sachs 来自澳大利亚北部地区的达尔文,两人仅有一份微薄的收入。由于无法承担高昂的手术费用,他们在网上发起了筹款,目前已经筹集了15000美元(约10万元人民币)。这些善款主要用于支付 Apryl 的医药费,而宝宝现在在墨尔本的皇家儿童医院接受治疗。

因为接受气管造口术治疗,Apryl 随时都需要两台机器,一台用于吸痰,另一台用于检测她的呼吸和心率。可怜的宝宝需要24小时监护,当她10个月的时候,还需要经历一次长达10小时的手术。

斐弗综合征分为三个层次,轻微的影响寿命和智力,严重的可能导致大脑发育功能缺陷。Apryl 患的是第二各层次,所以呈现出:头部畸形、鼻腔堵塞、眼睛凸起等症状。Apryl 是一个坚强的宝宝,她还在和病魔顽强抗争,期待这位可怜的宝宝可以尽快好起来。