33孕周早产儿被诊为脑瘫,妈妈不信转院诊疗,积极干预健康成长

作者:早产儿 03-23阅读:4362次

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文/心心妈

一直以来就想写这样一篇文章,以便好好梳理一下自己的心绪。时间飞逝而过,一转眼心心已经20个月了,在这期间我感觉自己一直在成长,内心的修炼成长也许比身体上所受的劳累更痛苦,我希望把我的心路历程写在这个特殊的地方,希望对一些朋友以帮助,也希望能够与大家共勉。

33孕周早产儿被诊为脑瘫,妈妈不信转院诊疗,积极干预健康成长

图片来源于网络

心心是7月21日那天下午3点27分出生的,我清楚地记得那两天发生的事情。

7月19日晚上,我出现了一丝见红,我没在意。

7月20日早上,见红增多,去医院检查的时候,医生已经拒绝给我做检查,要我马上住院,在走往住院部的路上,我的疼痛是越来越厉害。医生开了安宝,那个保胎针药一分钟只能滴六次,输完半瓶后我的手已经肿得发亮了。

7月20日晚上我的羊水破了

7月21日疼痛已经变成了规律性的,由10分钟一次变成了5分钟一次,医生告诉我孩子现在只能生了。

我被推进了产房,不到10分钟我的宝贝来到了我身边,一个红通通的小人,4.7斤、48厘米。匆匆看了一眼孩子后,心心就被抱往了儿科,在ICU呆了12天。感谢我的小宝贝,感谢她让我后期的孕期生活没有受多大的苦,感谢她让我生的时候没有受多大的痛苦。

就这样我的孩子在33+5孕周提前来到了人间,6个月前我掌握的早产知识是:早产的孩子要比足月的慢些,一切都是正常的。

心心在过半岁生日的那个星期得了麻疹,然后并发肺炎和心肌酶谱增高,在医院住了半个月,那个冬天中国遭受了百年不遇的雪灾,天异常的很冷。每天抱着孩子去儿科扎头皮针,然后在抱往感染科的病房,转战了2个医院后,心心的病终于好了,但落下了喘息性支气管的病根,完全康复已经快8个月大了。

那时候的状况是不能完全翻身、不能坐起来,在网上寻找了半天后,我找到了早产儿联盟,在这里认识了许多和我有同样经历的妈妈,大家一起分享自己的疑问、焦虑。

也是在这里,我知道了早产的种种后遗症,严重的、不严重的。在妈妈们的好心提醒下,在心心8个月的时候,我带她去了儿童医院的神经内科。

第一天去的时候,医生开了个评估,评估单上写着:运动能力相当于3个半月水平,医生叫我们打脑营养药。

第二天,心心姥爷托熟人,找到了儿科医院的另外一名专家,专家看完评估单后,开了照核磁共振,然后淡淡地说了一句:典型的早期脑瘫症状

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现在已经记不得,当时是怎样走出医生诊室的,在医院的走廊上忍不住哭了,哭得撕心裂肺。照核磁共振要求孩子不能动,在打了2针安眠药、吃了无数次口服药后,心心最终还是没有完成这项检查。

或许命中早已注定!

那几天精神上的煎熬,让我在不到一个星期的时间内,减了12斤。

我承认我不是个勇敢的人,我想到了死带着心心一起去,我不能让我的家人和我一起承受这样的命运,我不能让我的孩子承受这样的命运,也许死是最好的方式。妈妈在冷静后,对我说:你们再生一个吧,心心我带着。当时我除了哭,还是哭,没有想过安慰任何人。但我明白我不会再选择要一个孩子,心心是我的孩子,永远是。我不能因为这个让,别的孩子来剥夺我对心心的爱。当我今天能够平静地写出这段回忆时,我想我应该能够真正释怀。

命运的转机,也许就在一线之间。

我从网上打听到另外一家医院的教授也是这方面的权威,因为我始终不相信我的孩子会是脑瘫,我不相信命运对我这样不公平。教授要每个星期二才能看专家号。

在等待星期二到来的那几天,我和心心爸去看了他们的康复中心,因为在那几天中,我最初的想法是:等待赵教授的评估,如果心心真的是我就辞职,带孩子去康复,我不能选择逃避要一直带着她,不管多苦多难,因为心心是我的孩子我是妈妈,是我给了她生命,我要对她负责,要保护她

星期二到了,但我没有去医院。因为我怕,我怕结果,在那刻我还是选择了逃避。心心被爸爸和姥姥带去了医院,按照我们原来商量的步骤,不告诉医生儿科医院的诊断,就单纯地去做检查。医生开了发育评估,按照矫正年龄得分是80多,处于中等以下水平。心心爸小心翼翼地问教授,要不要照个核磁共振。结果教授看完评估单后说:没必要,加强早期干预就行了。就这样,老天跟我们开了一个玩笑。但我却变成了一个敏感、多疑、多虑的妈妈,按照现在的说法应该有一点忧郁症。

一方面我相信后面专家的说法,一方面我又对前面教授的诊断耿耿于怀。我想的是:虽然医生告诉我们没问题,但我得当有问题的养。从此我开始到处收集早期干预的知识,甚至给心心拟定了每日课表。每天大运动训练什么、精细做什么、念多少次儿歌、讲哪些故事。

在那时我还认识了杜曼学习法,在淘宝上淘了一套杜曼的卡片,每天严格按照计划进行教学。想的是要充分刺激孩子的大脑,积极地进行早期干预。我开始仔细观察心心的每天表现,想得最多的是按照现在的标准孩子应该会什么了,孩子到10个月还不会爬,我就开始着急。因为书上说:一般脑瘫的孩子表现就是不会爬,我就开始把心心弄来每天训练爬,任凭她哭闹得多厉害,从来没中断过。如果用现在的思想来衡量,那简直是疯了的表现

在我敏感、多疑的影响下,家庭关系变得极其紧张。在我的印象中,原来基本每个星期都会和我妈妈吵架,原因很简单:心心因为早产身体底子本来就不好,但我坚持每个星期必须去上早教课,可心心每去一次基本都会生病。在上与不上的问题上,我和妈妈存在严重的分歧,我试图说服她,让她接受我的想法,可当我发现我做不到的时候,我就开始抓狂。和老公的关系也变得火药味十足,我开始埋怨他妈妈,认为在我们最难过的时候,她居然连一个电话、一句安慰的话都没有。

33孕周早产儿被诊为脑瘫,妈妈不信转院诊疗,积极干预健康成长

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就这样,我感觉我每天都过得特别的累、压力特别的大,充斥在脑袋里的就是:早产、早教、干预。有几次和妈妈吵架,我都会说:我干脆死了算了。心心在11个月终于学会了标准爬,这让我悬着的心放下了一半。一次在图书馆借书的时候,我发现了小巫的《给孩子自由》,从中知道了蒙特梭利的“精神胚胎”,知道了“爱和自由”。我开始审视自己以前对心心的观念,开始变得不那么急躁,我停掉了杜曼、保留了每天讲故事的传统,开始想方设法和孩子做游戏。心心在14个月正式进入直立人时代,彻底验证了医生错误的诊断。

心心一天天长大,我的焦虑在慢慢减少,因为她和所有正常的孩子一样,会走、会说、会笑,也许真正经历过那段日子,让我更加珍惜健康的含义。而我也变得不再功利,只希望我的孩子有健康的身体、健康的人格、开朗的性格,拥有爱的能力,至于她会说多少话了、会搭多高的积木了、会认识多少汉字、会这样会那样,至于她将来会走什么样的路,会成什么样的人,会有多大的造化,一切都在她自己,孩子有多大的造化,有多大的福分,那是她自己的事,我只能给她一些基本的东西,有助于她一生平安、一生幸福的东西,让她能在平凡的生活中得到快乐,得到力量,得到人生的意义。我想当我从以前那个焦虑、敏感的妈妈,理解了这些后,我成长了。

起了一句话:儿孙自有儿孙福,这一路走过来,真的不容易。也许只有走过来,对于心心我才是真正的母亲。

相信自己、相信孩子。送给所有的早产宝宝和早产宝宝的家长!

小编:zaochanorg

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