几名“歪果仁”在梧州满大街找一辆车,他们要做这件事!

作者:梧州零距离 06-19阅读:2574次

原标题:几名“歪果仁”在梧州满大街找一辆车,他们要做这件事!

还记得梧州市红十字会之前通过本网向大家发的那封公开信吗?

  

为了给全市地贫患儿筹集定期输血、排铁所需的血液,早前,梧州市红十字会联合市文明办、团市委、市卫计委,以及梧州市正向新媒体投资管理有限责任公司、市中心血站、本市多个爱心公益组织等,向全市发起拯救地中海贫血儿童“十帮一”志愿服务行动。即招募3000名无偿献血志愿者,以“十帮一”即每十个志愿者每人每年献血两次来帮助一个地贫孩子的方式,保证地贫孩子有充足的血库,随时可以接受输血,让他们能够正常成长,并有机会接受规范治疗。

活动自5月14日启动以来,经过一个月的广泛宣传和发动,目前已吸纳近三百名志愿者(之前从未参加过无偿献血活动的才能成为志愿者)。

  

据悉,他们将在市红十字会的组织下,以十人为一组,每组分别固定帮扶一个地贫儿,通过不定期献血、上门慰问等形式开展帮扶。据市中心血站工作人员统计,地贫“十帮一”行动开展至今,共有218名志愿者参加无偿献血,献血总量为75500毫升。

6月10日,几位来自梧州学院经济管理学院的青年志愿者,以及来自斯里兰卡、巴基斯坦、孟加拉国的梧州学院外国留学生们,找到市血站中心的采血车,自愿为地中海贫血儿童无偿献血,当天他们共捐献全血约4000毫升。此外,他们还加入了造血干细胞捐献志愿者队伍当中,愿意为将来配型成功的地贫患儿捐献造血干细胞。

  

来自巴基斯坦的留学生

  

来自斯里兰卡的留学生参与献血

  

梧州学院经济管理学院青年志愿者

  

地贫是广西危害最大、发病率最高的遗传病。目前对地贫的治疗尚无较好的办法,重型和一些中间型地贫患儿需要经常高量输血,用联合去铁基本治疗方法来维持生命,价格昂贵。多数患儿到十多岁也会死亡,给家庭带来沉重的经济负担以及精神上的双重打击。

市人民医院儿科主任封成芳表示,中重型地贫患者定期需要用血,输血周期长的有几个月,短的仅仅是20天就要输血一次,每个单位的输血量为200ml,且输血量会随着年龄及体重的增加而增加。若不能及时补充体内血液,他们的生命将受到极大威胁,还可能会因缺血而引发并发症,最终离开人世。

据保守计算,我市目前约有345名地贫患者需要定期输血,每年需耗血液高达248.4万毫升。而市中心血站统计数据显示,目前我市无偿献血志愿者每年大约有3.5万人次,献血者献血量约12吨,供给临床用血量约20吨。但近几年来,由于我市各医院病床数和手术量大幅增加,导致血液供应缺口加大,结构性和季节性血液短缺的局面时有发生,临床用血面临着多重压力,从而导致缺血问题更加紧张。

  

然而,地贫患者需要面对的困境不止是“缺血”,还有“缺药”、“缺钱”。

“中重型地贫患者在输血的同时还要排铁,若不及时排铁,铁质会过度存在身体中,并堆积至各重要器官造成器官病变,危及生命。”封成芳说。

据了解,目前排铁药主要有三种,分别为“去铁胺”、“去铁酮”和“恩瑞格”。近年,随着地贫患者人数递增,对去铁药需求量增大,开始出现缺药的情况,导致部分患者买药难、买药贵。

一位岑溪地贫患者的家属谭先生介绍,这三种主要排铁药在梧州市均已断货多年,且问题一直得不到解决。

“由于价钱原因,地贫患者家庭通常会选择购买‘去铁酮’和‘去铁胺’,而‘恩格瑞’价钱太高,一盒就要2000元,患者根本吃不起。”

谭先生的儿子今年18岁,他为了帮重型地贫的儿子购买去铁药,多年来走访了梧州市内多家医院,得到的答复均是去铁药已经不来货了,当中原因不得而知。

迫于缺药难题,谭先生只能定期到广东的医院去买去铁药。据谭先生所知,其他地贫患者也有类似的经历。

对于造成缺药的主要原因,有业内人士分析,是因为我市大部分医疗机构“药占比”下降,未购进治疗地贫所必须的、医保新农合可予报销的排铁药,导致地贫患儿无药可买,有铁难排。

另外,也有相关知情人士透露,目前我市部分医院确实存在去铁药库存不足的问题,这是因为去铁药生产利润较低,很多药厂都不愿意生产此类药物。生产去铁药的药厂较少,以致排铁药费用相对较高,导致一个排铁疗程下来的费用,往往比输血的费用还要高。

据了解,目前我市有关部门已经就缺药的问题正在处理中。

  

有人说,养大一个孩子至少需要花费49万,那么,抚养一个重型地贫患儿又大约需要多少钱呢?我们来算算这笔账——

中重型地贫患儿到医院输血,一个单位输血量的费用约为500元左右,输血量要视患者自身情况而定。另外,住院输血患者除了需要支付输血费用外,还要额外支付床位费、检验费、护理费等,每次大约为1000多元。

患者除了定期输血,还要定期服用去铁药。据了解,一瓶去铁药价格约为600多元,年龄在12岁以下每月需要服用1至2瓶,而12岁以上则要3至5瓶,具体服用药量视患儿年龄和体重而定。

据保守计算,这345名地贫患者住院输血排铁的费用每年共需花费1656万元,其中医保或新农合负担910.8万元,个人自付745.2万元,平均每人每年2.16万元。

  

为了治愈地贫,不少家长都会将唯一希望寄托于造血干细胞移植(骨髓移植)手术。据了解,与亲人骨髓配型且手术成功的,包括后期服用药物费用,治愈需要花费50万左右,若从中华骨髓库配型且完成手术的,治愈需要70万元左右。

事实上,需要面对以上这些数字的地贫家庭,几乎都是经过精准识别的贫困户,长期输血用药导致家庭一贫如洗。因为家里实在没钱,这些患儿很难接受规范化、根治性治疗,本可以延续至六、七十岁的生命大多在12岁之前终止。

正是我市地贫患儿所面临的这种缺血、缺药、缺钱的状况,促使市红十字会发起了本次拯救地中海贫血儿童“十帮一”志愿服务行动。缺药我们也许帮不了,缺钱我们也帮不了更多,但是成为一名无偿献血志愿者,每年固定两次献血,就可以实实在在帮到这些地贫患儿,为什么不呢?

  

如果你愿意成为无偿献血志愿者,可以点击下图进行报名。

  

梧州零距离

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文字:罗卡妮 王子雪 梁李梓

图片:来自网络

排版:许愿

  

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